Η μητέρα μου διαγνώστηκε με Φλοιβασική Εκφύλιση το καλοκαίρι του 2009, σε ηλικία 58 χρονών, αλλά είχαμε ξεκινήσει τις επισκέψεις σε γιατρούς και νοσοκομεία από το 2007 μέχρι να καταλήξουνε στην παρούσα διάγνωση. Θεωρώ πως είμασταν σχετικά τυχεροί μιας και άλλοι άνθρωποι περνάνε περισσότερα χρόνια ψάχνοντας ποιά ακριβώς νευρολογική πάθηση έχουν.
Από τον Ιούλιο του 2007 ξεκινήσαμε με επίσκεψη σε ορθοπεδικό γιατί αντιμετώπιζε πρόβλημα με τη μέση της. Ο ορθοπεδικός κατάλαβε πως πρέπει να υπήρχε κάποιο νευρολογικό πρόβλημα και μας παρέπεμψε σε νευρολόγο. Επισκεφθήκαμε νευρολόγο ο οποίος μας έστειλε να κάνουμε μαγνητική (MRI) εγκεφάλου και μας σύστησε να μπει σε νοσοκομείο για να γίνουν εκτενείς εξετάσεις καθώς δεν μπορούσε να καταλάβει τι είχε η μητέρα μου.
Τον Απρίλιο του 2008 κάναμε εισαγωγή στο ΑΧΕΠΑ για εξετάσεις όπου κάναμε σπινθηρογράφημα εγκεφάλου - SPE(C)T - με DaT Scan για να μελετηθεί η ντοπαμινεργική λειτουργία του εγκεφάλου. Μας δώσανε να ξεκινήσουμε θεραπεία με ντοπαμίνες (Madopar) καθώς η αρχική διάγνωση ήταν για Παρκινσονικό σύνδρομο (Parkinson Plus Syndrome) χωρίς όμως να ξέρουμε ακόμα ποιό.
Τους επόμενους μήνες πηγαίναμε στα εξωτερικά ιατρεία του ΑΧΕΠΑ για να ρυθμίζουμε την δόση του Madopar για να δούμε ποιά δοσολογία θα είναι πιο αποτελεσματική.
Το φθινόπωρο του 2009 την παρέπεμψαν από το ιατρείο των Εξωπυραμιδικών Νοσημάτων του ΑΧΕΠΑ να κάνει νευροψυχολογικό (Ν/Ψ) τεστ. Τα αποτελέσματα του τεστ θα μπορούσαν να υποδεικνύουν φλοιβασική εκφύλιση (CBDG). Τους επόμενους μήνες την παρακολουθούσε η νευρολόγος του ιατρείου των Εξωπυραμιδικών Νοσημάτων και συνεχίζαμε να πηγαίνουμε για να ρυθμίζουμε τη δόση της ντοπαμίνης που έπαιρνε.
Τον Ιούλιο του 2009 η μητέρα μου διεγνώσθει επισήμως με Φλοιβασική Εκφύλιση. Συνεχίσαμε τη θεραπεία με τις ντοπαμίνες και κάναμε κάποιες συνεδρίες με φυσικοθεραπευτή. Επισκεφθήκαμε επίσης ομοιοπαθητικό και δοκιμάσαμε κάποια ομοιοπαθητική θεραπεία η οποία δεν μπορώ να πω ότι είχε κάποιο εμφανές αποτέλεσμα. Συνεχίσαμε με κάποιες εξειδικευμένες εξετάσεις αίματος και σε συνενόηση με την νευρολόγο της ξεκίνησα κάποια συμπληρώματα διατροφής όπως βιταμίνη D για να ενισχυθεί το ανοσοποιητικό της και συνένζυμο CoQ10 σε μεγάλες δοσολογίες (1200mg/μέρα) καθώς είχα διαβάσει για κάποιες μελέτες που έδειχναν ότι μπορεί να βοηθήσει τους παρκινσονικούς ασθενείς.
Το Δεκέμβριο του 2008 έπεσε για πρώτη φορά λόγω της ασθένειας και έκανε κάταγμα ισχύου. Εισάχθηκε στο Ιπποκράτειο όπου έμεινε για 1 εβδομάδα και εγχειρίστηκε και η αποθεραπεία κράτησε πάνω από μήνα. Τον Ιανουάριο του 2010 έπεσε και έσπασε 2 πλευρά, νοσηλεύτηκε στο Ιπποκράτειο και η αποθεραπεία κράτησε πάνω από μήνα. Τον Μάϊο του 2010 έπεσε και έσπασε 4 πλευρά, νοσηλεύτηκε στο 'Παναγία' και η αποθεραπεία κράτησε πάνω από μήνα. Τον Ιανουάριο του 2011 νοσηλεύτηκε ξανά με σπασμένο πλευρό πάλι. Όλα αυτά λόγω της αστάθειας από τη Φλοιοβασική Εκφύλιση.
Το μεγαλύτερο πρόβλημά μας ήταν τα κινητικά προβλήματα καθώς τα πεσίματα ήταν άσχημα και σχεδόν πάντα οδηγούσαν σε κατάγματα επειδή λόγω ηλικίας αλλά και της οστεοπόρωσης τα κόκκαλά της ήταν εύθραυστα.
-- Update --
Δυστυχώς η μητέρα μου πέθανε τον Αύγουστο του 2013. Ήταν πλέον κατάκοιτη, χωρίς τη δυνατότητα να κινηθεί ή να επικοινωνήσει. Ο Θεός ας αναπαύσει την ψυχή της και ελπίζω εκεί που βρίσκεται να είναι ελεύθερη. Μαμά σ' αγαπάω και μου λείπεις κάθε μέρα.
